«Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների օրակարգ» ՀԿ-ն թարգմանել է Անկախ կյանքի ինստիտուտի պատվավոր հիմնադիր տնօրեն, դոկտոր Ադոլֆ Ռացկայի ելույթի տեքստը անձնական օգնականի ծառայության վերաբերյալ։ Ելույթն ունեցել է Անկախ կյանքի երկրորդ համագումարին, որն անց է կացվել Վալենսիայում 2018 թ. հոկտեմբերի 25-ին և 26-ին:
«Ողջույն բոլորին, ես Ադոլֆ Ռացկան եմ, և սա մի քանի օր առաջ ձայնագրված տեսանյութ է:
Երբ տեսնեք սա, ես կլինեմ Հելսինկիում՝ իմ սիրելի ընկերոջ՝ Կալլե Կյոնկոլլայի հուղարկավորությանը:
Կալլեն աներևակայելի հարուստ կյանք ուներ, ի թիվս շատ այլ պաշտոնների, նա Ֆինլանդիայի խորհրդարանի անդամ էր և հաշմանդամության միջազգային շարժման «հսկաներից»:
Ինչպե՞ս է նա իր «ծանր» հաշմանդամությամբ կարողացել իրագործել այս ամենը։ Պատասխանն է՝ նա օգտվել է անձնական օգնականի ծառայությունից։
Այսօր ես կխոսեմ անձնական օգնություն մասին, թե ինչպես է անձնական օգնությունը որպես հասկացություն չարաշահվում և կոռումպացվում, ինչպես է իրական անձնական օգնությունը տարբերվում այն կեղծ տարբերակներից, որոնք մենք տեսնում ենք շատ երկրներում, և ինչու չպետք է բավարարվենք իրականից պակաս մյուս տարբերակներով:
Անձնական օգնության սխեմաների մեծ մասը, որ մենք տեսնում ենք այսօր, արժանի չեն այդպես կոչվելու, քանի որ դրանք մեզ հնարավորություն չեն տալիս ունենալ այն կյանքի որակը, որին մենք արժանի ենք, դա այն կյանքի որակն է, որը հաշմանդամություն չունեցող բոլոր մարդիկ ընդունում են որպես սովորական:
Անձնական օգնության գործող սխեմաների մեծ մասը սահմանափակում է օգնության ժամերի քանակը, օրինակ՝ առավելագույնը շաբաթական 40 ժամ:
Ինչպե՞ս են նրանք որոշել այդ թիվը:
Ինչպե՞ս կարող է նա, ով գրեթե ամեն ինչի համար անձնական օգնության կարիք ունի, գոյատևել շաբաթական 40 ժամով, էլ չեմ խոսում սովորական կյանք ունենալու մասին՝ ընտանիքով, աշխատանքով և հետաքրքրություններով:
Եթե ձեզ ավելի շատ օգնության ժամեր են անհրաժեշտ, ավելի լավ է ունենաք շատ գումար, ունենաք հարուստ ծնողներ կամ մի քանի եղբայրներ և քույրեր, ովքեր կարող են թողնել իրենց աշխատանքը և աշխատել ձեզ համար:
Եթե դուք չունեք ընտանիքի անդամներ, ովքեր պատրաստ են զոհաբերել իրենց կյանքը, ապա ձեզ հարկավոր է տեղ շուրջօրյա հաստատությունում, որտեղ նրանք ձեզ կպահեն կենդանի, չոր և մաքուր:
Բայց մոռացեք ձեր երազանքների մասին:
«Անձնական օգնություն» համարվող սխեմաների մեծ մասում, ձեզ մոտ աշխատող անձինք աշխատանքի են ընդունվում մի գործակալության կողմից, որը վարձում, վերապատրաստում և վերահսկում է աշխատողներին և նրանց ձեր տուն ուղարկում:
Այս գործակալություններից մի քանիսը կարող են կոչվել Անկախ կյանքի կենտրոններ:
Բայց արդյոք դա ձեզ համար՝ որպես ծառայություններից օգտվողի, ինչ-որ բա՞ն է փոխում, որ դուք չեք կարող որոշել, թե ով պետք է աշխատի, երբ, որտեղ, ինչով և ինչպես: Կամ երբ որոշումներ կայացնում եք ոչ թե դուք, այլ ուրիշ անձինք:
Այս ծառայություններում, երբ դուք կիսում եք անձնական օգնականին այլ օգտվողների հետ, դուք պետք է հարմարեցնեք օրվա կամ շաբաթվա ձեր պլանները մյուս օգտվողների կարիքներին:
Դուք նախատեսում էիք այսօր համալսարան գնալ: Մոռացեք։ Մեկ այլ օգտվող օգնության կարիք ունի բժշկի գնալու համար, և ինչ-որ մեկը որոշել է, որ բժշկի այցն ավելի կարևոր է, քան ձեր դասախոսությունը:
Այս ծառայությունների մեծ մասում դուք երբեք գումարը չեք տեսնում:
Գումարը կառավարությունից գնում է անմիջապես ծառայություն մատուցողին:
Մենք ոչինչ չենք կարող ասել, թե ինչպես է այն օգտագործվում:
Աշխատավարձերն այնքան ցածր են, որ պարզ չէ, թե ինչու են օգնականները աշխատում՝ փողի՞ համար, թե՞ այն պատճառով, որ նրանք խղճում են մեզ:
Անձնական օգնության սխեմաների մեծ մասում, որտեղ դուք ստանում եք գումար, դա հաստատուն գումար է, նույնը բոլորի համար՝ անկախ նրանց հաշմանդամության աստիճանից:
Որպեսզի ոչ ոք շատ չստանա, կառավարությունը բոլորին քիչ է տալիս։
Մենք կարող ենք օգտագործել այն գրպանի փողի համար, բայց ոչ անձնական օգնության ծառայություններ գնելու համար, որոնք մենք կպահանջեինք իրական կյանքում:
Մոտավորապես այդպես են ընկալում անձնական օգնության հայեցակարգն այսօր շատ երկրներում: Իրավիճակը լիովին խախտում է Միավորված ազգերի կազմակերպության Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիան:
Կոնվենցիայի 19-րդ հոդվածում նշվում է. «Հաշմանդամություն ունեցող անձինք [պետք է] օգտվեն մի շարք ներտնային, բնակության հետ կապված և համայնքային աջակցության այլ ծառայություններից և ստանան համայնքում ապրելու և ներառվելու, ինչպես նաև համայնքից չմեկուսացվելու համար անհրաժեշտ անձնական օգնություն»։
Կոնվենցիայի 19-րդ հոդվածի վերաբերյալ թիվ 5 ընդհանուր մեկնաբանությունում Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների հարցերով ՄԱԿ-ի կոմիտեն բացատրում է հոդվածը և սահմանում անձնական օգնությունը հետևյալ կերպ.
«Ծառայությունների ֆինանսավորումը պետք է վերահսկվի և հատկացվի հաշմանդամություն ունեցող անձին՝ պահանջվող ցանկացած օգնության համար վճարելու նպատակով»:
Սա նշանակում է ուղղակի վճարումներ՝ անմիջապես կառավարությունից ձեզ:
Ինչ վերաբերում է կարիքների գնահատմանը, Ընդհանուր մեկնաբանությունում ասվում է. «Ծառայությունների ֆինանսավորումը հիմնված է անհատական կարիքների գնահատման և անհատական կյանքի հանգամանքների վրա»:
Այսպիսով, ոչ մի հաստատագրված գումար չի կարող վճարվել, որը նույնն է բոլոր օգտագործողների համար՝ անկախ նրանց՝ անձնական օգնության պահանջվող չափից:
Ինչ վերաբերում է օգտվողի և ծառայություն մատուցողի դերին, Ընդհանուր մեկնաբանությունում ասվում է. «Ծառայությունը պետք է վերահսկվի հաշմանդամություն ունեցող անձի կողմից, ինչը նշանակում է, որ նա կարող է կամ պայմանագիր կնքել տարբեր մատակարարների հետ, կամ հանդես գալ որպես գործատու»:
Ըստ Կոմիտեի՝ մենք մեր օգնականների գործատուներն ենք կամ հաճախորդներն ենք, ովքեր ծառայություններ են ընտրում մատակարարներից:
Ինչ վերաբերում է մեր անհատական պահանջներին համապատասխան ծառայությունը ձևավորելու մեր հնարավորություններին, Ընդհանուր մեկնաբանությունը նշում է. «Հաշմանդամություն ունեցող անձինք հնարավորություն պետք է ունենան ձևավորելու իրենց սեփական ծառայությունը, այսինքն՝ նախագծելու ծառայությունը և որոշելու, թե ում կողմից, ինչպես, երբ, որտեղ և ինչ ձևով ծառայությունը պետք է մատուցվի, ինչպես նաև հրահանգել և ուղղորդել ծառայություններ մատուցողներին»։
Սրանից պարզ է դառնում, որ ուղղակի վճարումներով անհատ օգտվողը կարող է լինել իր օգնականների ղեկավարը՝ ծառայությունը կազմակերպելու, հատուկ ձևավորելու և ճշգրտելու իրավունքով:
Ինչ վերաբերում է օգտվողի դիրքորոշմանը անձնական օգնականների նկատմամբ, Ընդհանուր մեկնաբանությունում ասվում է. «Անձնական օգնությունը անհատական հարաբերություն է: Անձնական օգնականները պետք է հավաքագրվեն, վերապատրաստվեն և վերահսկվեն այն անձի կողմից, ում տրվել է անձնական օգնությունը»:
Այսպիսով, ծառայությունից օգտվողների և անձնական օգնականների միջև միջնորդներ չկան: Ինչ վերաբերում է օգնականների փոխանակմանը, ընդհանուր մեկնաբանությունում ասվում է. «Անձնական օգնականների փոխանակումը պոտենցիալ կսահմանափակի և կխանգարի անձի ինքնորոշված և ինքնաբուխ մասնակցությանը համայնքում»:
Ակնհայտ է, որ հսկայական անջրպետ կա այն բանի միջև, թե ինչ է պահանջում ՄԱԿ-ի կոնվենցիան մեր կառավարություններից, և այն, ինչ մենք իրականում ստանում ենք մեր կառավարություններից: Մեզ անհրաժեշտ է իրական անձնական օգնություն և ոչ թե կեղծ վարկածներ։ Մենք պահանջում ենք անհատական կարիքների գնահատում: Կոնվենցիան հստակեցնում է, որ անձնական օգնության ծառայությունների քանակն ու որակը չեն կարող կախված լինել երկրի ֆինանսական առաջնահերթություններից:
Կամ կախված լինել բնակչության պատկերացումներից մեր կյանքի որակի մասին, որին մենք «արժանի ենք», և թե օրական քանի անգամ է մեզ թույլատրվում զուգարան գնալ, կամ շաբաթական քանի ժամ կարող ենք ծախսել սովորելու, աշխատելու, աշխատանքի կամ ժամանցի վրա։
Անձնական օգնության քաղաքականությունը, որը համապատասխանում է Կոնվենցիային, ապահովում է «բոլոր անհրաժեշտ միջոցները, որոնք հնարավորություն կտան օգտատվողներին ընտրություն կատարելու և վերահսկելու իրենց կյանքը, աջակցելու համայնքում ապրելուն և ներառվելուն՝ մյուսներին հավասար ընտրություններով»:
Այսպիսով, ցանկացած պետական սխեմա, որը հիմնված չէ անհատական կարիքների գնահատման և անհատական կյանքի հանգամանքների վրա, որը մեզ միավորում է կարիքների մի քանի կատեգորիաներից մեկում կամ սահմանափակում է մեր օգնությունը որոշակի ժամերով, պետք է կտրականապես մերժվի:
Ինչո՞ւ։
Լավագույն դեպքում, նման սխեման կարող է մեզ տրամադրել բավարար ժամեր ուտելու, անձնական հիգիենայի, հագնվելու համար, ինչը գոյատևման համար անհրաժեշտ նվազագույնն է՝ ըստ հաշմանդամության բժշկական մոդելի:
Նման քաղաքականությունը կարող է մեզ կենդանի պահել, բայց կյանք չի տալու։ Այն չի կարող մեզ տրամադրել օգնության բավարար ժամեր, որպեսզի ունենանք «մյուսներին հավասար ընտրություն»: Այն մեզ հնարավորություն չի տա օգտագործել անձնական օգնությունը՝ որպես մեր խանգարումները փոխհատուցելու, որպես մարդ աճելու և զարգանալու, ընտանիքում, համայնքում և հասարակության մեջ մեր արժանի տեղը գրավելու ամենակարևոր գործիքը:
Մենք պահանջում ենք ուղղակի վճարումներ, որտեղ գումարը հետևում է օգտվողին, ոչ թե մատակարարին:
Քաղաքականությունը, որը տրամադրում է անձնական օգնության միջոցները մատակարարներին և ոչ թե օգտվողին, խորհրդանշականորեն և փաստացիորեն ասում է, որ օգտվողները ղեկավարները չեն, որ մենք օբյեկտներ ենք, ոչ թե սուբյեկտներ:
Իմ օգնականները ինձ չեն տեսնի որպես գործատուի, որպես վերջնական խոսքի ասողի։
Առանց այդ իշխանության, որը մեզ տալիս է ուղղակի վճարումը, մենք՝ օգտվողներս, չունենք ո՛չ ուժ, ո՛չ միջոցներ՝ ձևավորելու մեր անհատական ծառայությունների կազմակերպումը, դրանք դարձնելով «անձնական» օգնություն անհատականացման միջոցով:
Անձնական օգնությունը հիանալի գործիք է, եթե դուք անձնապես եք հղկում և կարում հենց ձեր նպատակների համար:
Մենք պահանջում ենք, որ օգնությունից օգտվողները կարողանան հավաքագրել, վերապատրաստել և վերահսկել իրենց օգնականներին։ Առանց օգնականներին հավաքագրելու և վերապատրաստելու հնարավորության, օգտվողներին հնարավորություն է տրվում ընտրելու արդեն իսկ աշխատող աշխատողների միջև:
Ամենայն հավանականությամբ, օգտվողները ստիպված կլինեն կիսել ծառայությունը այլ օգտվողների հետ՝ կիսելով նաև նրանց բոլոր խնդիրները, սահմանափակումներն և հիասթափությունները, որոնք ենթադրում է փոխանակումը:
Ի՞նչ կարող եմ ակնկալել օգնականից, ով աշխատում է վեց օգտվողի համար:
Արդյոք նա կհիշի՞ իմ շալվարը քաշելու բարդ ձևը, որը ես մշակել եմ տարիների ընթացքում ճնշման վերքերը կանխելու համար:
Կամ, ինչպե՞ս փոխել ծրագիրը իմ օդափոխիչում: Իմ հնարքներն ու մեթոդները կարող են կիրառելի չլինել այլ օգտվողների համար և հակառակը: Ենթադրել, որ ընդհանուր վերապատրաստման ծրագիրը թույլ կտա օգնականներին աշխատել ցանկացած օգտվողի համար, միամտություն է:
Այն բացահայտում է անտեղյակությունը, թե ինչի մասին է անձնական օգնությունը, քանի որ ենթադրում է, որ օգնության բոլոր օգտվողները նման են, ունեն նույն մարմինները, պահանջները, անձնական ռեսուրսները, ճաշակն ու նախասիրությունները, ձգտումներն ու երազանքները։ Մի խոսքով, դա ժխտում է մեր յուրահատկությունը որպես մարդ:
Այդ ենթադրությունն ապամարդկայնացնող է:
Սրանք են մեր պահանջները։ Մեր պահանջները ողջամիտ են և արդարացված, որովհետև մենք ոչ այլ ինչ ենք պահանջում, քան ընտրության և մեր կյանքի նկատմամբ վերահսկողության նույն աստիճանը, որը հաշմանդամություն չունեցող բոլոր մարդիկ առանց մտածելու համարում են սովորական մի բան:
Մեր պահանջները ողջամիտ են և արդարացված, քանի որ մեր կառավարությունները, ստորագրելով և վավերացնելով Միավորված ազգերի կազմակերպության կոնվենցիան, արդեն պարտավորվել են կատարել դրանք։
Ինչի՞ն են նրանք սպասում:
Իսկ ինչո՞ւ պետք է ընդունենք մեր կառավարությունների անձնական օգնության կեղծ տարբերակները, եթե նրանք ստորագրել են պայմանագիրը և պարտավորվել ապահովել իրականը:
Եկեք մի քիչ ինքնաքննադատ լինենք։ Մենք հոյակապ ենք եղել զոհերի դերում, բողոքել ու հառաչել, թե ինչ վատ է ամեն ինչ։
Բայց մենք հիանալի չենք եղել մեր կառավարություններին իրենց պարտավորությունների մասին հիշեցնելու, նրանց կյանքը դժվարացնելու հարցում:
Մենք չափազանց համբերատար ենք եղել։
Գրազ կգամ, որ ձեր երկրի խորհրդարանի անդամներից շատերը պատկերացում չունեն, թե ինչի մասին է Կոնվենցիայի 19-րդ հոդվածը:
Պետական և տեղական ինքնակառավարման մարմինների քանի՞ իրավաբաններ, դատավորներ, պաշտոնյաներ են տեղյակ մեր իրավունքների մասին, ինչպես նշված է Կոնվենցիայում և 5-րդ Ընդհանուր մեկնաբանությունում:
Կասկածում եմ, որ շատ չեն:
Այսպիսով, ինչպե՞ս կարող ենք ակնկալել, որ նրանք կշարժվեն:
Այստեղ մեզանից քանի՞սը գիտեն 19-րդ հոդվածը, կարդացե՞լ են թիվ 5 ընդհանուր մեկնաբանությունը:
Մենք որոշ տնային աշխատանք ունենք անելու, մենք պետք է սովորենք, թե ինչպես օգտագործել Կոնվենցիան, ինչպես օգտագործել քաղաքական և իրավական գործընթացները՝ Կոնվենցիայի հոդվածները պարտադիր ուժ ունեցող ազգային օրենսդրության վերածելու համար, որբ չհամապատասխանելու համար կնախատեսվեն նաև շոշափելի պատժամիջոցներով:
Դա անելու համար մենք պետք է մեծացնենք մեր շարժման իրավական գիտելիքները: Մենք սովորել ենք փողոցներում աղմկել՝ ստիպելու կառավարությանը լսել մեր կարիքները։
Այժմ ժամանակն է բարձրանալ հաջորդ մակարդակ և պայքարը տեղափոխել դատարանի դահլիճ:
Եթե ցանկանում եք ավելին իմանալ այդ մասին, միացեք մեր ֆեյսբուքյան խմբին՝ Disability Rights Defenders:
Շնորհակալություն ուշադրության համար»։